Оценка качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСЗ), при ахондроплазии
Что такое качество жизни?
Несмотря на многочисленные попытки дать определение понятию «качество жизни», специалисты не пришли к единому мнению по этому вопросу. Определение качества жизни, данное Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), как и определение здоровья ВОЗ — одно из самых исчерпывающих:
«Качество жизни — это восприятие людьми своего положения в жизни в зависимости от культурных особенностей и системы ценностей и в связи с их целями, ожиданиями, стандартами, заботами. Это комплексное понятие, подверженное сложному воздействию таких факторов, как физическое здоровье человека, его психологическое состояние, степень независимости, общественные отношения, личные убеждения и их зависимость от особенностей окружающей среды».
|
Раздел |
Показатели оценки в разделе |
|
1. |
|
|
2. Психологическое состояние (КЖСЗ) |
|
|
3. Уровень независимости (КЖСЗ) |
|
|
4. Социальные отношения (КЖСЗ) |
|
|
5.Окружающая среда |
|
|
6. |
|
|
По материалам Опросника Всемирной организации здравоохранения по оценке КЖСЗ (WHOQOL-100)2 |
|
Личные ценности и убеждения
Опросник по оценке качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСЗ), — это многомерный инструмент, позволяющий оценить
КЖСЗ — это популярный термин, который активно используется при оценке медицинских технологий (ОМТ). Он включает в себя следующие аспекты:
- собственная оценка своего здоровья;
- результаты, оцениваемые пациентами;
- результаты, сообщаемые пациентами;
- результаты, сообщаемые людьми;
- результаты, наблюдаемые у пациентов;
Зачем нужно измерять качество жизни, связанное со здоровьем?
- Пациенты, работники здравоохранения и плательщики заинтересованы в дополнительных преимуществах той или иной технологии, препарата, хирургической методики.
КЖСЗ может быть единой мерой дополнительной пользы, получаемой при применении любой технологии.
КЖСЗ может быть единой мерой дополнительной пользы, получаемой при применении любой технологии.- Для медицинских работников показатели оценки КЖСЗ являются источником важной информации, так как они позволяют проводить скрининг и наблюдение пациентов на предмет наличия и появления психосоциальных проблем, а также могут использоваться в ходе аудитов в практическом здравоохранении.
- Эти показатели также могут быть полезны при проведении популяционных исследований по изучению выявленных патологий или других аспектов оказания медицинских услуг или оценочных исследований.
Использование КЖСЗ при работе с больными ахондроплазией
Ахондроплазия — это самая частая дисплазия скелета. Ее распространенность в мире составляет 1:20 000, то есть 1 случай на 20 000 новорожденных). Ахондроплазия, как и 400 других форм, относящихся к скелетным дисплазиям, проявляется патологией опорно-двигательного аппарата и неврологическими нарушениями, в том числе стенозом большого затылочного отверстия, груднопоясничным кифозом и стенозом позвоночного канала.
Помимо изменений в генах, это заболевание характеризуется целым рядом ограничений в жизни пациентов, которые проявляются на уровне физического здоровья и в социальной жизни. Для разработки эффективного лечения необходимо понять, какие факторы, по мнению пациентов, оказывают наибольшее влияние на их благополучие.
В недавно опубликованной статье Haider H. A. и соавт. Factors associated with health-related quality of life (HRQOL) in adults with short stature skeletal dysplasias («Факторы, соотносимые с качеством жизни, связанным со здоровьем (КЖСЗ), у взрослых с низкорослостью как проявлением дисплазий скелета»), Qual Life Res. 2016, определены основные направления для оценки этих показателей:
«С различиями в состоянии здоровья связан целый ряд факторов. Степень влияния этих факторов на качество жизни, связанное со здоровьем (КЖСЗ), у взрослых пациентов с дисплазиями скелета, проявляющимися низкорослостью, неизвестно. Это исследование проводилось для расширения и прояснения представлений о КЖСЗ у взрослых пациентов с дисплазиями скелета.
- «Был проведен опрос 189 человек, членов организации «Маленькие люди Америки» (Little People of America), в возрасте от 19 до 80 лет для определения суммарного показателя «физический компонент здоровья» (ФКЗ) и суммарного показателя «психический компонент здоровья» (ПКЗ), значения которых сравнивали со средними значениями в популяции.
- Для оценки качества жизни использовалась шкала SF-12.
- У 56,4% участников (106 из 189 человек) была диагностирована ахондроплазия.
- Средние значения ФКЗ и ПКЗ были ниже среднего значения (50) этих показателей по стране (эти средние значения, рассчитанные на основании ответов участников, показали, что, по мнению взрослых пациентов с ахондроплазией, им физически сложнее справляться с повседневными делами).
- В течение каждых 10 лет жизни отмечалось значительное снижение ФКЗ, тогда как ПКЗ не снижался. Это очень показательный результат, свидетельствующий об ухудшении физического состояния пациентов за каждые десять лет.
- Отмечена высокая частота болевого синдрома (79,4%), однако лишь 5,9% участников обращались за медицинской помощью из-за наличия болей.
- У 38,7% пациентов снижение ФКЗ было выявлено в возрасте после 40 лет.
- На ПКЗ существенное влияние оказывали следующие факторы: отсутствие социальной поддержки, особое отношение окружающих и ощущение наличия предубеждений против себя у медицинских работников (врачей, медицинских сестер и др.).
- У людей с дисплазиями скелета отмечаются отклонения в состоянии здоровья и снижение КЖСЗ».
«У людей с ахондроплазией была значительно занижена самооценка и снижен индекс качества жизни (ИКЖ) при оценке по всем разделам опроса: здоровье/функциональное состояние, общественная жизнь/экономическое положение, психологическое/душевное состояние и семейная жизнь».
«Большинство участников не являлись членами никаких других групп социальной помощи, кроме организации Little People of America, и получали социальную поддержку от членов семьи и друзей (83,6%)».
Выводы исследования:
- «Это исследование показало, что КЖСЗ у взрослых пациентов с дисплазиями скелета существенно отличается от среднего показателя по стране, что связано с высокой частотой болевого синдрома, более низкими показателями физического и психического здоровья (по сравнению со средними значениями в американской популяции) и наличием предубеждений к таким людям у медицинских работников.
- Кроме этого, высказано предположение, что при работе с пациентами с дисплазиями скелета усилия, направленные на предотвращение ухудшения физического состояния с возрастом (например, более активная профилактика в молодом возрасте, т. е. на том этапе жизни, когда пациенты не имеют доступа к единому комплексу медицинских услуг и профилактических мероприятий) могут сыграть ключевую роль в снижении степени тяжести нарушений, выявляемых в данной группе пациентов.
- Так как многие пациенты испытывают болевые ощущения и лишь немногие из них получают соответствующее лечение, по-прежнему сохраняется потребность в разработке мер по повышению осведомленности населения о данной проблеме и (или) принципов предоставления помощи, которые позволят выбрать более подходящее лечение.
Для более полного понимания того, какие конкретные факторы, влияют на данные результаты, необходимы дальнейшие исследования и экспериментальные работы.
Питание, качество жизни, общественное здоровье
For English version see below
13 мая 2021 года на площадке Фонда международного медицинского кластера состоялась международная онлайн-конференция «Питание и долголетие», на которой зарубежные эксперты поделились опытом в области нутрициологии, диетологии и здорового образа жизни и обсудили с российскими коллегами построение прогрессивной социальной политики в организациях здравоохранения России.
В конференции приняла участие Мыльникова Л. А., ведущий научный сотрудник отдела исследований общественного здоровья, руководитель Центра общественного здоровья и медицинской профилактики города Москвы, д. м. н. В своем выступлении она напомнила, что качество жизни занимает ведущее место в числе факторов, определяющих здоровье населения, и рассказала о комплексе мер, принимаемых в Москве для укрепления общественного здоровья. Он включает, среди прочего, мероприятия первичной профилактики (медицинского и социального характера), направленные на устранение причин и условий возникновения и развития болезни на территориальном уровне. Среди них важное место занимает диспансеризация.
«Выявленные факторы риска развития неинфекционных заболеваний в рамках диспансеризации предусматривают профилактические меры по укреплению здоровья населения Москвы, что зависит в том числе и от состояния системы здравоохранения, его доступности, качества оказываемой медицинской помощи.
В Москве сформирована и развивается трехуровневая система организации медицинской помощи населению города, включающая на первом уровне медицинские организации, оказывающие первичную медико-санитарную помощь, на втором уровне – медицинские организации, оказывающие специализированную медицинскую помощь, третий уровень – медицинские организации, оказывающие высокотехнологичную медицинскую помощь.
Признание приоритета медицинской профилактики на государственном уровне предопределяет развитие этого направления, в рамках которого метод диспансеризации является инструментом для принятия управленческих решений по развитию превентивных мероприятий по формированию здорового образа жизни», — отметила Л. А. Мыльникова.
*********
Nutrition, Quality of Life and Public Health
On May 13, 2021, International Medical Cluster Foundation held an international online conference Nutrition and Longevity, where foreign experts shared their experience in the field of nutrition, dietetics and healthy lifestyles and discussed with Russian colleagues creation of progressive social policy in healthcare organizations in Russia.
Dr. Larisa Mylnikova, Sc.D. in Medicine, Leading Researcher of Public Health Research Division, Head of Moscow Center for Public Health and Preventive Medicine attended the conference. In her speech, she recalled that the quality of life takes a leading place among the factors that determine the health of the population, and spoke about the measures taken in Moscow to strengthen public health. It includes, among other things, primary prevention measures (of a medical and social nature) aimed at eliminating the causes and conditions of the onset and development of the disease at the territorial level. Preventive medical examinations still are an important measure.
“Risk factors for the development of non-communicable diseases identified during preventive medical examination inform preventive measures to improve the health of the Moscow population. They depend on the state of the health care system, availability of services, and the quality of medical care provided.
Moscow has created and continues to develop a three-level medical care system. At the first level medical organizations provide primary health care, at the second level — specialized medical care, and at the third level — high-tech medical care.
State level recognition of the priority of medical prevention guides its development. Preventive examinations are a tool for making managerial decisions on the development of preventive measures to form a healthy lifestyle,” said L. A. Mylnikova.
3. Качество жизни в медицине
Международная организация здравохранения (ВОЗ) разработала большой перечень критериев состояния здоровья человека и его влияния на качество жизни. Приведем основные из них.
В настоящее время все большее внимание стало уделяться изучению качества жизни в медицине, что позволило глубже вникнуть в проблему отношения человека к своему здоровью.
Появился даже специальный термин «качество жизни, связанное со здоровьем», под которым подразумевают интегральную характеристику физического, психологического, эмоционального и социального состояния человека, основанную на его субъективном восприятии.
Важным и актуальны в этом множестве признаков качества жизни является состояние здоровья конкретного человека, а значит и качество жизни его семьи, близких, при общений по работе, в том числе и с временно знакомым или случайным человеком. Все это факторы доверительного взаимодействия людей между собой переходят и в взаимодействие с природой, растительным и животным миром, что в целом формируют новую среду — по определению академика В.И Вернадского- «ноосферу». То есть в сферу разумных отношений в природе, несмотря на различные уровни их развития и состояния.
Переходя непосредственно к различной сфере деятельности человека безусловно основным его качеством является состояние его здоровья, которого, как говорят нигде заранее не купишь, а платить позже все ж таки приходится дорогой ценой. Порой и является бесценным, потому что оно растрачено безвозвратно.
Существует мнение, что при рождении человека Всевышний некоторое время неустанно оберегает его, а потом как бы предоставляет эти функции ему самому: живи сам, распоряжайся своим здоровьем тоже сам, укрепляй его физически и духовно, сохраняй на долгие годы.
Об этом пишут многие и специалисты и те, кто на своем опыте испытал все тяготы и лишения этой тяжелой ноши, даже борьбы за здоровье. Только сильные духом смогли выстоять победить недуги, и продолжить жизнь, улучшая ее качество. Они становились кумирами, знаменитыми и уважаемыми людьми, примером для других: как помочь самому себе и как передать свой опыт выживания другим, кто оказался в сложной ситуации. Скажите, это не подвиг, которая совершила Мия Гогулан. Она преодолела все свои болезни и написала книгу «Попрощайтесь с болезнями» для других.
Или подвиг национального героя Канады, который смог превозмочь все и, будучи инвалидом, на протезах прошел свою страну с востока до западного побережья Тихого океана более 9 тысяч километров, чтобы собрать денег для финансирования по исследованию рака. Его звали Тери Фокс. Он изображен на одной из новых канадских денежных купюр.
Человечество помнит и другие примеры мужественных людей, которые помогали себе и другим, выстояли и побеждали недуги.
О свойствах человека, тайнах его физического и духовного резерва, пишет известный доктор, профессор Неумывакин В.И. в книге «Энергетическая сущность человека», который длительное время изучал психологию, биоэнергетику, методы восстановления и здорового питания в экстремальных условиях наших космонавтов.
Эти и другие подобные труды заслуживают внимания. Их важно не только читать, изучать, но и использовать в своей практике: кто для укрепления здоровья, а кто и для выздоровления.
В нашем проекте по укреплению здоровья или выздоровлению мы рассмотрим только одно направление, способствующее здоровому образу жизни – движение.
Думается, понятие «движение» должно быть во всем совершенствовании человека: получении знаний, профессиональном росте, духовном и физическом развитии, то есть, как говорят, важно иметь гармоничное развитие. Оно, к счастью, теперь доступно всем. И только, как писал известный разработчик информационных технологий Стив Джобс: «Сделай первый шаг — и тебе откроется дорога».
Издательство «Медицина» / Книги / Качество жизни. Здоровье и питание. Атлас
МонографииПод редакцией В.А. Тутельяна, Д.Б. Никитюка, Д.А. Буряка, С.Е. Акользиной, А.К. Батурина
ISBN: 978-5-225-10039-1
Тутельян В.А., Никитюк Д.Б., Буряк Д.А., Акользина С.Е., Батурин А.К., Погожева А.В., Камбаров А.О., Кишко О.Н., Абалина А.Л., Слободянина М.С.
Качество жизни. Здоровье и питание. Атлас
2018, 696 стр.
ISBN 978-5-225-10039-1
УДК 613.2 (084.4)
ББК 51.23
Т91
В настоящем русско-английском издании представлены результаты исследования качества жизни, здоровья и питания населения России. Анализ проведен на основе данных популяционного (2004–2005 гг.) и межкультурного (2014–2015 гг.) исследований — социально значимого проекта НИИ питания РАМН (ныне ФГБУН «Федеральный исследовательский центр питания, биотехнологии и безопасности пищи»), Всемирной организации здравоохранения и компании Vision International People Group.
Атлас дает возможность получить комплексное представление о качестве жизни, здоровье и питании населения России в разрезе различных демографических и медико-социальных характеристик, а также проследить динамику указанных показателей с 2004–2005 гг. по 2014–2015 гг.
Наряду с результатами исследования, в атласе продемонстрированы дополнительные возможности исследования — создание системы управления качеством жизни, здоровьем и питанием на основе проведения мониторинга указанных параметров населения различных стран, выявления факторов риска неинфекционных заболеваний (НИЗ) и разработки персонализированных профилактических рекомендаций с использованием интернет-технологий.
В работе над настоящим изданием принимали участие представители международных организаций, государственных структур, науки и бизнеса. Цель издания — обеспечить российское и международное экспертное сообщество актуальной информацией в области исследования качества жизни, здоровья и питания населения России и других стран для принятия управленческих решений в сфере охраны здоровья и в социальной сфере.
Атлас может использоваться как инструмент для повышения эффективности проводимых в СМИ информационных кампаний, направленных на пропаганду здорового образа жизни.
This Russian-English publication presents the findings from the research into the quality of life, health, and nutrition of the population in Russia. The analyses were based on the findings from the 2004–2005 national and the 2014–2015 cross-cultural surveys — the socially significant project of the Research Institute of Nutrition RAMS (now the Federal Research Centre of Nutrition, Biotechnology and Food Safety), the World Health Organization and Vision International People Group.
The book provides a comprehensive overview on the quality of life, health, and nutrition of the population of Russia across demographic, social, and health-related characteristics; and shows the dynamics of the same from 2004–2005 to 2014–2015. Along with the survey findings, the book presents the development and use of an Internet-based system, which allows the quality of life, health, and nutrition management through monitoring of these across countries, detecting NCD risk factors, and providing personalized feedback with health promotion and disease prevention advice and recommendations.
The publication is the result of collaboration between international organizations, public institutions, academia, and the private sector. Aimed at a broad audience of the national and international expert community, it provides up-to-date information in the field of the quality of life, health, and nutrition research in populations of Russia and other countries, for policy-making decisions in the health and social sectors. The book may be recommended as a tool to increase the effectiveness of mass media campaigns aimed to promote health and healthy lifestyles.
Качество жизни. Здоровье и питание. Атлас на русском и английском языках. Quality of Life. Health and Nutrition. Atlas in Russian and English languages
Настоящее русско-английское издание является первым графическим путеводителем по качеству жизни населения России. Более 170 графиков наглядно демонстрируют российский стандарт качества жизни в разрезе различных социально-демографических характеристик и в сравнении с показателями качества жизни других стран.
Параметры качества жизни населения России представлены в атласе во взаимосвязи с показателями функционирования и здоровья, а также оценкой фактического питания. Качество жизни, здоровье и питание изучено с использованием методики Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и в сотрудничестве с ВОЗ.
Наряду с результатами исследования, в атласе демонстрируется работа интернет-портала, с помощью которого проводится сбор данных. Каждый пользователь сайта может неоднократно (бесплатно и анонимно) пройти исследование, увидеть в интерактивном режиме свои результаты по качеству жизни, здоровью и питанию и изучить их динамику.
Книга будет интересна организаторам здравоохранения, специалистам по вопросам питания, медицинским работникам, социологам, экономистам, а также широкому кругу читателей.
This Russian-English publication is the first graphical guide to the quality of life in Russia. More than 170 graphs clearly demonstrate the Russian standard of quality of life in the context of various socio-demographic characteristics and in comparison with the indicators of quality of life in other countries.
Parameters of the quality of life of the Russian population are presented in the atlas in conjunction with the health and functioning indicators, as well as the assessment of actual nutrition. The quality of life, health and nutrition is studied using the methodology of the World Health Organization (WHO) and in cooperation with WHO.
Along with the results of the study, the atlas demonstrates the work of the Internet website, through which data collection is carried out. Each user of the website can repeatedly (free of charge and anonymously) go through the research, see the results on quality of life, health and nutrition in interactive mode and study their dynamics.
The book will be of interest to health care organizers, nutrition specialists, medical professionals, sociologists, economists, as well as a wide range of readers.
Здоровье в складчину: почему популяризация ЗОЖ требует партнёрства
Люди, которые принимают БАДы, посещают фитнес-центры, являются клиентами эко-магазинов, ищут информацию по теме ЗОЖ, сегодня обладают всеми признаками людей, заботящихся о своём здоровье. Однако все эти действия на практике могут приводить к ухудшению здоровья — если они не опираются на данные медицинских анализов и консультаций. Это лишь самое наглядное обоснование того, почему сфере общественного здоровья необходимо выстраивать партнёрства между её участниками.
Грамотно преподносить диагностические услуги населению
Ключевым в рамках круглого стола стал вопрос о том, как вовлечь людей разных поколений в заботу о своем здоровье, как повысить их мотивацию к здоровому образу жизни. По мнению заместителя главного врача по организационно-методической работе Областного консультативно-диагностического центра (ОКДЦ) Елены Пахариной, необходимо сконцентрировать внимание прежде всего на тех людях, которые заинтересованы в качестве своей жизни и здоровья: «Их надо научить жить так, чтобы не нажить болезней, или научить жить со своей хронической болезнью, чтобы жить качественно. Надо дать возможность таким людям обследоваться и выявлять на ранних стадиях заболевания факторы риска. В рамках этого направления ОКДЦ проводит акции, приглашая пациентов с определённым профилем заболевания в день, когда они могут без полиса и бесплатно получить консультацию у доктора. Это пример того, как здравоохранение может повлиять на качество жизни и ориентацию на здоровый образ жизни».
«Людей, заинтересованных в своём здоровье, становится больше. Однако в официальной статистике здравоохранения мы меньше видим эту тенденцию, поскольку те, кто может позволить себе медосмотры, чаще всего делают их в негосударственном сегменте здравоохранения, — поделился своим мнением Роман Поликарпов, заместитель главного врача по профилактике детской городской больницы №1, председатель общественной организации “Молодые медики Дона”. — Государственным программам в сфере здравоохранения требуется грамотная маркетинговая подача, своеобразная переупаковка своих услуг. Кроме того, люди будут реагировать не просто на какую-то общую диспансеризацию, а на опции, связанные с конкретными направлениями. Женщин, мужчин, людей пожилого возраста интересуют разные аспекты своего здоровья, поэтому необходим точечный подход». Ранее Роман Поликарпов в интервью аналитическому центру «Эксперт Юг» высказался о недоверии общества к медицине.
Ирина Сенковенко, генеральный директор МЦ «Здоровье нации», считает, что основным барьером на пути вовлечения людей в диспансеризацию является страх: «Очень часто люди боятся идти на обследование, и это касается даже врачей. Это психология, с которой мы боремся, пытаясь донести информацию о важности регулярных обследований. Нужно сделать так, чтобы общество не боялось проходить диагностические обследования, ведь выявление болезни на ранних её стадиях намного облегчает лечение, а порой и спасает жизнь человека».
Привлекать работодателей к диспансеризации
Один из выходов — вовлечение крупного и среднего бизнеса в организацию диспансеризации сотрудников.
«В плане обследования граждан требуется более широкий формат сотрудничества с общественными организациями, с предприятиями, с учебными заведениями. Для более широкого охвата необходимо активнее привлекать работодателей», — отметил Юрий Шевцов, заведующий центром «Здоровье» городской поликлиники №10.
Опытом сотрудничества с работодателями поделилась Ольга Белова, руководитель Регионального центра общественного здоровья и медицинской профилактики: «Одно из направлений деятельности центров общественного здоровья — это внедрение так называемых корпоративных программ охраны здоровья. Нашей профилактической службой разработаны два опросника (для работодателей и для сотрудников предприятий) в целях выявления существующих на том или ином предприятии факторов риска возникновения заболеваний. В зависимости от полученных результатов разрабатывается программа по корректировке этих факторов риска. Есть примеры разработанных корпоративных программ, которые направлены на основные факторы риска: курение, ожирение, недостаточная физическая активность, психосоматическое состояние работающих».
Придерживаться стратегии снижения вреда
Важным пунктом обсуждаемой повестки стала работа крупного бизнеса в направлении снижения рисков и вреда для людей, которые не собираются отказываться от табакокурения.
«Пациенты зачастую не связывают проблему возникновения злокачественных новообразований и курение, — говорит управляющий по научно-исследовательской деятельности аффилированных компаний «Филип Моррис Интернэшл» в России Елена Волкова. — Социологическое исследование, проведенное НП «Равное право на жизнь» в 2019 году, показало, что курят 37% пациентов, проходящих диагностику, и 63% пациентов, проходящих лечение по поводу онкологического заболевания. Курение может оказать негативное влияние на качество жизни пациентов, ухудшая переносимость противоопухолевого лечения и снижая его эффективность. Необходимо индивидуально походить к лечению таких пациентов и дифференцировать подход к помощи пациенту, в том числе и в зависимости от его мотивации на отказ от табакокурения. Чтобы повысить приверженность к рекомендациям врача, необходимо не только дать пациенту информацию в отношении индивидуального риска или вреда, но и предоставить «меню решений». Концепция снижения вреда от табакокурения — стратегия, используемая в медицине с целью максимального сокращения вреда. С более широкой точки зрения ремни безопасности в автомобилях и солнцезащитные кремы — это тоже концепция снижения вреда. Применительно к табакокурению она подразумевает более безопасные источники никотина в сравнении с продолжением курения. Такой подход позволяет расширить инструментарий врача. Если мы не можем полностью устранить воздействие табака, возможно мы можем снизить воздействие за счет исключения процесса горения и снижения образования вредных и потенциально вредных веществ».
По информации Елены Волковой в рамках круглого стола «Спрос на качество жизни: потенциал партнерства», большинство людей не связывает курение с возникновением злокачественных образований.
Повысить мотивацию, работая в связке с психологами
Главный врач Детской городской больницы № 1 Ростова-на-Дону Владимир Шин считает необходимым поднять вопрос о повышении мотивационных моментов, прийти к тренду «Быть здоровым — это модно». При этом необходимо сконцентрировать всё внимание на молодёжи, которая в ближайшие тридцать лет будет формировать нашу общественность и тот курс государства, которым мы будем идти. Здесь необходима помощь психологов для того, чтобы использовать психологический портрет молодого поколения, которое по своей сути является самобытным и не имеет авторитетов, не готово им подражать.
В свою очередь руководитель Центра современной психологии IAMP Артур Крохмальный отметил, что тема психологического здоровья стала важным трендом: «Многие медицинские работники понимают важность работы именно совместно с психологом и то, насколько это повышает качество жизни пациента. Мы сейчас на базе нашего центра развиваем сотрудничество с представителями медицинской сферы, проводим круглые столы, сотрудничаем с генетиками, так как видим огромный потенциал в совместном, комплексном подходе в целях повышения эффективности работы».
Примеры вовлечения в ЗОЖ должны быть видны
В ходе обсуждения эксперты пришли к мнению, что для того, чтобы сделать здоровый образ жизни модным, нужно демонстрировать больше таких примеров для людей разных возрастов.
Председатель Ростовского регионального отделения общероссийской общественной организации «Российский Красный Крест» Елена Хлиян в качестве примера по вовлечению в здоровый образ жизни пожилых людей рассказала о специальной акции в Белокалитвинском районе: «Наше отделение организовало по президентским грантам скандинавскую ходьбу для пожилых людей, закупило для них оборудование. Со временем другие люди стали сами покупать себе оборудование и присоединяться к уже занимающимся этой ходьбой. Их мотивация заключалась в том, чтобы общаться, больше времени проводить на свежем отдыхе».
Виктория Попова, главный научный сотрудник педиатрического отделения клиники «НИИАП», врач детского эндокринологического отделения, поделилась опытом вовлечения в здоровый образ жизни детей и их родителей: «В рамках профилактики и борьбы с детским ожирением и благодаря общественной организации “Наука здоровья” был реализован проект “Школа здоровья”. В результате осмотра и обследования детей школьного возраста с избыточной массой тела (мальчиков), освещения проблемы на родительских собраниях и приглашения родителей и детей на амбулаторный приём в НИИАП было набрано 30 детей. Эти дети в течение определённого периода времени и в соответствии с расписанием занимались различными физическими активностями: плаванием, бегом, цирковым искусством и т.д. В результате они теряли в среднем от от трёх до четырёх килограммов. Всё это было бесплатно. Такие примеры должны прийти во все школы».
Медицина должна быть обязательным партнером
По мнению Ирины Гусевой, основателя сети детских стоматологических клиник «Бобрёнок», «следует обратить внимание на такую проблему, как появление большого количества так называемых “экспертов“, которые не имеют никакого отношения к медицине. Особенно это касается области диетологии, нутрициологии. Через социальные сети такие “эксперты” умело манипулируют общественным мнением. В связи с этим медицинскому сообществу необходимо использовать маркетинговые инструменты, чтобы сформировать в обществе адекватные представления о здоровом образе жизни».
Леонид Дьяконов, главный врач МЦ «Кинезио», поддержал эту точку зрения: «Лидерами мнений должны становиться представители традиционной медицины, а им необходимо оказывать информационную поддержку в продвижении своих программ и услуг».
Наталья Немахова, главный врач и генеральный директор МЦ «Диамед», выразила беспокойство по следующему поводу: «В погоне за здоровым образом жизни многие молодые люди активно посещают фитнес-центры, бесконтрольно употребляют БАДы, спортивное питание, чтобы нарастить мышечную массу. В результате они получают определённые проблемы со здоровьем. Для исключения подобных ситуаций необходимо наладить взаимодействие между фитнес-центрами и медицинским сообществом, чтобы иметь возможность проходить диагностику до начала тренировок и после».
ВЦИОМ. Новости: Качество жизни россиян: ключевые факторы
МОСКВА, 3 декабря 2018 г. Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) совместно с компанией Bayer представляет данные четвертого ежегодного опроса «Bayer Барометр», посвященного исследованию мнения россиян об определенных факторах качества жизни.
Hа протяжении последних четырех лет приоритеты россиян остаются неизменными. Топ-5 составляющих качества жизни для наших сограждан – это здоровье, безопасность, стабильный заработок, экология, качество и доступность продуктов питания: среднее значение важности этих показателей для опрошенных составляет 4,51 и более (из 5 возможных). В то же время, оценки удовлетворенности этими характеристиками находятся в пределах от 3,1 балла (для критерия экологии) до 3,63 баллов (для критерия безопасность) из 5. Шестую строчку с небольшим отрывом занимает доступность медицинской помощи (4,48).
В целом все тестируемые критерии преодолели пороговое значение «удовлетворенности» – 3 из 5 баллов. Аутсайдеры рейтинга – экология, развитость коммунальной инфраструктуры и доступность медицинской помощи. Безоговорочный лидер в рейтинге удовлетворенности – информационная доступность: наличие телефонии и Интернета (4,22 балла).
Сводный индекс удовлетворенности качеством жизни*, рассчитанный на основе приведенных оценок, в 2018 г. остался на уровне прошлого года – 62 п. из 100 возможных (61 п. в 2017 г.), т.е. в пределах средних значений. Максимальные значения индекса – среди молодежи от 18 до 24 лет и жителей Москвы и Санкт-Петербурга – 66 п., минимальные – среди граждан пенсионного возраста (59 п.) и жителей городов-миллионников (60 п.).
Ключевым фактором увеличения продолжительности жизни, по мнению россиян, является доступность качественной медицинской помощи – ее назвали 64%. Различные компоненты здорового образа жизни (отсутствие вредных привычек, физическая активность и спорт, а также здоровое питание) назвали половина или более опрошенных (50-56%). Также 57% указали на важность хорошей экологической обстановки. Наиболее ожидаемой от государства мерой продления активного долголетия является расширение доступа к современным медицинским технологиям – ее называл каждый второй россиянин (52%). Помимо этого, 40% назвали развитие программ профилактики заболеваний и здорового образа жизни, а чуть меньшая доля (39%) – важность обеспечения социальной активности и досуга граждан.
Каждый второй россиянин (50%) связывает начало старости с серьезными проблемами со здоровьем, особенно это точка зрения выражена в возрастной группе 45-59 лет. Также респонденты считают признаками старости невозможность заработка и самообеспечения (27%), прекращение трудовой активности и зависимость от окружающих (26%). Только пятая часть россиян (20%) связывает наступление старости с формальным выходом на пенсию.
Говоря о негативных аспектах 60-летнего рубежа, 78% респондентов отмечают сложности с поиском или сохранением рабочего места, 85% полагают, что для сохранения активного образа жизни и поддержания здоровья требуется больше усилий, 76% указывают на проблемы со здоровьем, 63% – о сложности обучения и переквалификации, а 51% – о сложностях с поиском досуга. Тем не менее, опрошенные не игнорируют и позитивные стороны: 89% отмечают возможность уделять больше времени близким, а 81% говорят о больших возможностях занятия хобби. При этом, 78% в той или иной мере согласны с мнением, что после 60 лет можно вести активный образ жизни. В целом существенная разница между описанием «пожилых после 60 лет» и «себя после 60 лет» не наблюдается. Наибольшие различия видны по утверждениям о сложности сохранения рабочего места и поддержания активного образа жизни.
По мнению наших сограждан, типичному пожилому россиянину свойственны такие качества, как заботливый (5,5 п.), имеющий проблемы со здоровьем (5,3 п.), добрый (5,2 п.), интересующийся (4,7 п.), бедный (4,5 п.), безработный (4,4 п.), зависимый (4,4 п.), активный (4,2 п.), одинокий (4,1 п.). При этом образ того, как респонденты хотят видеть себя в старости сильно отличаются. Они желают в пожилом возрасте быть добрыми (6,1 п.), заботливыми (6,1 п.), интересующимися (5,8 п.), активными (5,6 п.), обеспеченными (5,4 п.), профессионально реализованными (5,4 п.), спортивными (4,8 п.).
*Сводный индекс удовлетворенности качеством жизни представляет собой усредненную оценку, учитывающую степень удовлетворенности тестируемыми критериями и ее вес (значимость) в общей номенклатуре факторов, определяющих качество жизни. Индекс измеряется в пунктах и может принимать значения от 0 до 100.
«Bayer Барометр» – это исследовательский и социальный проект, направленный на изучение различных аспектов качества жизни в России. Проект стартовал в 2014 году по инициативе международного концерна Bayer и проводится совместно с Всероссийским центром изучения общественного мнения (ВЦИОМ).
Здоровье, качество жизни, связанное со здоровьем, и качество жизни: в чем разница?
Ware JE, Sherbourne CD. Краткое обследование состояния здоровья MOS, состоящее из 36 пунктов (SF-36): I. Концептуальная основа и выбор пунктов. Med Care. 1992; 30: 473–83.
Артикул PubMed Google ученый
Куниллера О., Трессеррас Р., Раджмил Л., Вилагут Г., Бругулат П., Хердман М. и др. Дискриминационная способность EQ-5D, SF-6D и SF-12 как показателей состояния здоровья при обследовании здоровья населения.Qual Life Res. 2010. 19: 853–64.
Артикул PubMed Google ученый
Бразье Дж., Робертс Дж., Деверилл М. Оценка состояния здоровья на основе предпочтений из SF-36. J Health Econ. 2002; 21: 271–92.
Артикул PubMed Google ученый
Макай П., Брауэр ВБФ, Купманшап Массачусетс, Столк Е.А., Нибоер А.П. Инструменты качества жизни для экономических оценок в сфере здравоохранения и социальной помощи пожилым людям: систематический обзор.Soc Sci Med. 2014; 102: 83–93.
Артикул PubMed Google ученый
Хилл М.Р., Нунан В.К., Сакакибара Б.М., Миллер В. Инструменты и определения качества жизни у людей с травмой спинного мозга: систематический обзор. Спинной мозг. 2010. 48: 438–50.
CAS Статья PubMed Google ученый
Калантар-Заде К., Коппле Д.Д., Блок G, Хамфрис М.Х.Связь между показателями качества жизни SF36 и питанием, госпитализацией и смертностью при гемодиализе. J Am Soc Nephrol. 2001; 12: 2797–806.
CAS PubMed Google ученый
Шраг А. EQ-5D — общий показатель качества жизни — полезный инструмент для измерения качества жизни пациентов с болезнью Паркинсона. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2000; 69: 67–73.
CAS Статья PubMed PubMed Central Google ученый
Элкинтон-младший. Медицина и качество жизни. Ann Intern Med. 1966; 64: 711–4.
CAS Статья PubMed Google ученый
Spitzer WO. Состояние науки 1986: качество жизни и функциональный статус как целевые переменные для исследования. J Chronic Dis. 1987. 40: 465–71.
CAS Статья PubMed Google ученый
Каплан Р.М., Буш Дж. У.Измерение качества жизни, связанного со здоровьем, для оценочных исследований и анализа политики. Health Psychol. 1982; 1: 61–80.
Артикул Google ученый
Бергнер М. Измерение состояния здоровья. Med Care. 1985; 23: 696–704.
CAS Статья PubMed Google ученый
Ware JE. Статус оценки здоровья 1994. Annu Rev Public Health. 1995; 16: 327–54.
Артикул PubMed Google ученый
Венгер Н.К., Маттсон М.Э., Фурберг С.Д., Элинсон Дж. Оценка качества жизни в клинических испытаниях сердечно-сосудистой терапии. Am J Cardiol. 1984; 54: 908–13.
CAS Статья PubMed Google ученый
Фаншел С., Буш Дж. У. Индекс состояния здоровья и его применение к результатам оказания медицинских услуг. Oper Res.1970; 18: 1021–66.
Артикул Google ученый
Torrance GW. Полезный подход к измерению качества жизни, связанного со здоровьем. J Chronic Dis. 1987. 40 (6): 593–600.
CAS Статья PubMed Google ученый
Всемирная организация здравоохранения. Устав Всемирной организации здравоохранения. 48-е изд. Женева: Основные документы Всемирной организации здравоохранения; 2014 г.
Google ученый
Уэр Дж. Э., Гандек Б. Исследование состояния здоровья SF-36: разработка и использование в исследованиях психического здоровья и в проекте IQOLA. Int J Ment Health. 1994; 23: 49–73.
Артикул Google ученый
Брукс Р. Группа EuroQol через 25 лет. Роттердам: Спрингер, Нидерланды; 2013.
Книга Google ученый
Патрик Д.Л., Буш Дж. В., Чен ММ. К рабочему определению здоровья. J Health Soc Behav. 1982; 14: 6–23.
Артикул Google ученый
Бразье Дж., Коннелл Дж., Папайоанну Д., Мукурия С., Малхерн Б., Писгуд Т. и др. Систематический обзор, психометрический анализ и качественная оценка общих основанных на предпочтениях показателей здоровья в группах психического здоровья и оценка функций картирования на основе широко используемых конкретных показателей.Оценка медицинских технологий. 2014; 18: 1–188.
Артикул PubMed PubMed Central Google ученый
Мунс П., Бадтс В., Де Гест С. Критика концептуализации качества жизни: обзор и оценка различных концептуальных подходов. Int J Nurs Stud. 2006; 43: 891–901.
Артикул PubMed Google ученый
Ferrans CE. Качество жизни: концептуальные вопросы.Semin Oncol Nurs. 1990; 6: 248–54.
CAS Статья PubMed Google ученый
Боулинг А. Измерение здоровья. В третьих. Мейденхед: Издательство Открытого университета; 2005.
Google ученый
Писгуд Т., Брейзер Дж., Мукурия К., Роуэн Д. Концептуальное сравнение показателей благополучия, используемых в Великобритании. Отдел исследования политики в области экономической оценки вмешательств в области здравоохранения и ухода.Университеты Шеффилда и Йорка. Отчет об исследовании EEPRU 026. Программный документ / документ 01.09.2014. 2014.
Рейески В.Дж., Михалко С.Л. Физическая активность и качество жизни пожилых людей. J Gerontol Ser A Biol Sci Med Sci. 2001; 56A (специальный выпуск II): 23–35.
Артикул Google ученый
Kuyken W, Group TW. Оценка качества жизни Всемирной организации здравоохранения (WHOQOL): позиционный документ Всемирной организации здравоохранения.Soc Sci Med. 1995; 41: 1403–9.
Артикул Google ученый
Cummins RA. От концепции качества жизни к теории. J Интеллект Disabil Res. 2005; 49: 699–706.
CAS Статья PubMed Google ученый
Фелсе Д., Перри Дж. Качество жизни: его определение и измерение. Res Dev Disabil. 1995; 16: 51–74.
CAS Статья PubMed Google ученый
Meeberg GA. Качество жизни: анализ концепции. J Adv Nurs. 1993; 18: 32–8.
CAS Статья PubMed Google ученый
Bowling A, Brazier J. Введение. Soc Sci Med. 1995; 41: 1337–8.
Артикул Google ученый
Хейс Р.Д., Рив ББ. Измерение и моделирование качества жизни, связанного со здоровьем. В: Killewo J, Heggenhougen HK, Quah SR, редакторы.Эпидемиология и демография в общественном здравоохранении. Сан-Диего: Academic Press; 2010. с. 195–205.
Google ученый
Уилсон И.Б., Клири ПД. Связь клинических переменных с качеством жизни, связанным со здоровьем. Концептуальная модель результатов лечения пациентов. JAMA J Am Med Assoc. 1995. 273: 59–65.
CAS Статья Google ученый
Эбрагим С. Клинические перспективы и перспективы общественного здравоохранения и приложения измерения качества жизни, связанного со здоровьем.Soc Sci Med. 1995; 41: 1383–94.
CAS Статья PubMed Google ученый
Gold MR, Patrick DL, Torrance GW, Fryback D, Hadorn DC, Kamlet M, et al. Определение и оценка результатов. В: Gold MR, Siegel JE, Russell LB, Weinstein MC, редакторы. Экономическая эффективность в здравоохранении и медицине. Оксфорд: издательство Оксфордского университета; 1996.
Google ученый
Бергнер М.Качество жизни, состояние здоровья и клинические исследования. Med Care. 1989. 27: S148–56.
CAS Статья PubMed Google ученый
Мунс П. Зачем называть это качеством жизни, связанным со здоровьем, когда вы имеете в виду воспринимаемое состояние здоровья? Eur J Cardiovasc Nurs. 2004; 3: 275–7.
Артикул PubMed Google ученый
Леплеж А., Хант С. Проблема качества жизни в медицине.J Am Med Assoc. 1997. 278: 47–50.
Артикул Google ученый
Гайатт Г.Х., Фини Д.Х., Патрик Д.Л. Измерение качества жизни, связанного со здоровьем. Ann Intern Med. 1993; 118: 622–9.
CAS Статья PubMed Google ученый
Михалос А. Исследование социальных индикаторов и исследование качества жизни, связанного со здоровьем. Soc Indic Res. 2004. 65: 27–72.
Артикул Google ученый
Бейкер Р., Робинсон А. Ответы на стандартные азартные игры: «хорошо ли сконструированы» предпочтения? Экон. Здоровья. 2004; 13: 37–48.
Артикул PubMed Google ученый
Nord E, Arnesen T, Menzel P, Pinto JL. К более ограниченному использованию термина «Качество жизни». Qual Life Newsl. 2001; 26: 3–4.
Google ученый
Рабин Р., де Чарро Ф. EQ-5D: показатель состояния здоровья от EuroQol Group.Ann Med. 2001; 33: 337–43.
CAS Статья PubMed Google ученый
Lau ALD, Cummins RA, McPherson W. Исследование межкультурной эквивалентности индекса личного благополучия. Soc Indic Res. 2005; 72: 403–30.
Артикул Google ученый
Brazier J, Ratcliffe J, Salomon JA, Tsuchiya A. Измерение и оценка пользы для здоровья для экономической оценки.Оксфорд: издательство Оксфордского университета; 2007.
Google ученый
Гайятт Дж., Фини Д., Патрик Д. Постскриптум. Контрольные клинические испытания. 1991; 12: 266С – 9С.
Артикул Google ученый
Gill TM, Feinstein AR. Критическая оценка качества измерений качества жизни. J Am Med Assoc. 1994; 272: 619–26.
CAS Статья Google ученый
Качество жизни и качество жизни, связанное со здоровьем — есть ли разница?
Какие данные говорят нам о разнице между качеством жизни (QoL) и качеством жизни, связанным со здоровьем (HRQoL), и легко ли провести различие между этими двумя понятиями? Это вопрос, который я изучаю недавно, когда готовлюсь к проведению исследования, в котором будет изучено, как меняется качество жизни пациентов, которым удалось избежать диализа, после того, как они примут решение не начинать диализ.Некоторые пациенты умрут в ходе исследования из-за преклонного возраста, слабости и сопутствующих заболеваний, отличных от почечной недостаточности, и, вероятно, будут изменения качества жизни. Каждые три месяца пациенты заполняют инструменты для продольного измерения изменений качества жизни.
Качество жизни и HRQoL в литературе используются как синонимы, но каждое из них имеет собственное значение. QoL — это более широкое понятие, которое охватывает все аспекты жизни. Его можно определить по-разному, что затрудняет его измерение.Болезнь и лечение этой болезни могут повлиять на психологическое, социальное и экономическое благополучие пациента, а также на биологический статус; определение должно быть всеобъемлющим, позволяя описать индивидуальность каждого пациента. HRQoL фокусируется на последствиях болезни и, в частности, на влиянии лечения на качество жизни. Таким образом, QoL шире, чем HRQoL, потому что оно включает в себя оценку характеристик жизни, не связанных со здоровьем, тогда как HRQoL связано со здоровьем или статусом болезни человека.HRQoL может помочь нам понять разницу между аспектами жизни, связанными со здоровьем. Качество жизни может помочь нам понять те аспекты жизни, которые выходят за рамки здоровья, такие как образование и социальная среда. При этом возникают другие вопросы —
Нужно ли вам измерять все аспекты QoL? возможно ли это сделать?
HRQoL — это то же самое, что и состояние здоровья?
Согласно Калману, «Качество жизни должно включать все области жизни и опыта, а также учитывать влияние болезни и лечения» (Калман, 1984, стр. 124-25).Но в сфере здравоохранения невозможно охватить все аспекты жизни и все человеческие заботы? По этой причине часто легче исследовать HRQoL. Состояние здоровья может влиять на HRQoL, но они разные. Состояние здоровья оценивает и касается физических и психологических симптомов, инвалидности и социальных дисфункций, но не может судить о влиянии этого на благополучие человека. Таким образом, HRQoL рассматривается как субъективное восприятие человеком воздействия плохого состояния здоровья на повседневную жизнь и включает в себя физическое, психологическое и социальное функционирование.
В моем исследовании я хочу изучить нечто большее, чем просто HRQoL. Хотя меня это интересует и то влияние, которое поддерживающая и паллиативная помощь может оказать на HRQoL человека (влияние лечения), я также хочу изучить, как люди оценивают свое общее качество жизни, принимая во внимание влияние решения об отказе от лечения. диализ по эмоциональным и социальным потребностям. Общая цель состоит в том, чтобы изучить и измерить качество жизни, чтобы понять влияние решения о лечении на многие аспекты жизни пациента.Пациенты, которые принимают это важное решение, получают паллиативную помощь и часто очень плохо себя чувствуют. Важно, чтобы мы понимали влияние лечения и болезни. При этом некоторые эффекты, такие как боль и эмоциональные эффекты, могут быть определены только пациентом. Очевидно, что физиологические показатели или результаты, сообщаемые клиницистами, вряд ли отражают то, как пациент чувствует себя или функционирует. Даже близкие родственники могут сообщать об ошибочных суждениях доверенных лиц о доменах QoL.
QoL и HRQoL различаются, но оба направлены на получение субъективного восприятия и оценки здоровья и благополучия пациента.Это восприятие и оценки не могут быть идентифицированы с помощью лабораторных тестов, рентгенографии или другого объективного тестирования. Пациенты должны сами проводить эту оценку, и инструменты для сбора этих данных должны быть тщательно отобраны.
Calman KC. Качество жизни онкологических больных — гипотеза. J Med Ethics. 1984 Сентябрь; 10 (3): 124–127
(Посещали 11083 раза, сегодня 2 раза)
Качество жизни — обзор
Качество жизни
1.Концепция изменения реакции считается ключевой для измерения качества жизни в связи с изменениями состояния здоровья и включает в себя три основных компонента: повторную калибровку, повторную приоритизацию и реконцептуализацию. Повторная калибровка помогает изменить представление человека о себе, чтобы он мог установить новую систему координат для независимости. Сосредоточенность команды на привлечении финансовых ресурсов в этом случае будет иметь решающее значение для получения высокотехнологичного оборудования, необходимого для обеспечения максимальной функциональной независимости Джареда.Необходимо будет изменить приоритеты целей, и возраст Джареда может работать как в положительную, так и в отрицательную сторону. Соответствующее профориентационное руководство важно, чтобы конструктивно указать обнадеживающие направления и возможности, которые могут улучшить его качество жизни. Реконцептуализация с поддержкой команды и коллег может помочь Джареду определить, что значит быть независимым.
Джаред получил тяжелую травму; Члены команды должны будут использовать эффективные и настойчивые методы коммуникации, чтобы убедиться, что его потребности удовлетворяются как дома, так и в обществе.Команда должна считать образование высшим приоритетом для этого человека. Более высокий уровень образования связан с более высоким восприятием качества жизни, а также с лучшими возможностями для работы, которые включают более высокий доход и хорошие льготы. Окончание средней школы и поступление в колледж — это первые шаги к реальной работе и потенциальному карьерному росту, которые имеют решающее значение для достижения оптимальных результатов. Возможности работать и уровень ресурсов были определены как ключевые факторы, влияющие на качество жизни после SCI.
Установление надежного режима работы кишечника и мочевого пузыря — еще один важный приоритет, который имеет важное значение для планирования, связанного с образованием и социальным взаимодействием, чтобы избежать потенциальных социальных затруднений.
2. Социальные взаимодействия потенциально важны для положительного воздействия на качество жизни в случае Джареда. Он должен быть мобильным, чтобы путешествовать и участвовать в общественной деятельности. Таким образом, команде необходимо уделять первоочередное внимание возможностям мобильности и транспорта для социального взаимодействия, которые оцениваются как важные для качества жизни большинством людей с травмой спинного мозга.Как отмечалось ранее, надежный режим работы с кишечником и мочевым пузырем будет способствовать социальному взаимодействию, уменьшая возможность смущения.
Помощь группы в поиске доступного жилья, учитывающего потребности Джареда в уходе, станет еще одним важным шагом в этом клиническом случае. Командная помощь по оптимизации финансовой помощи должна быть завершена на раннем этапе реабилитации, чтобы эта малообеспеченная семья могла найти ресурсы, которые сыграют решающую роль в максимальном повышении независимости Джареда.
3.Признано, что отношение к жизни существенно влияет на качество жизни. Возможности для работы и уровень ресурсов — две из основных областей, влияющих на качество жизни после SCI, последнее отчасти служит основой для позитивного отношения. Другие факторы, влияющие на качество жизни, включают способность регулировать дистресс с помощью поведения, которое помогает поддерживать положительное эмоциональное благополучие и предотвращение осложнений со здоровьем, поскольку ухудшение здоровья может косвенно повлиять на качество жизни Джареда. Высокий уровень травм Джареда вызовет ускорение процессов выведения из строя; следовательно, также должны быть установлены фитнес-режимы.
Консультации по вопросам сексуальности необходимо начинать рано, поскольку они были задокументированы как область недовольства после травмы спинного мозга. Поскольку Джаред молод, это будет важная область для команды, а также то, где могут появиться ресурсы после завершения его формальной реабилитации. Джареду понадобится руководство, чтобы перенаправить его понимание того, что включает в себя сексуальность, пока он узнает о своей собственной сексуальности.
Показатели состояния здоровья, качества жизни и медицинского обслуживания
В 1948 году ВОЗ определила здоровье как «состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней».Здоровье можно рассматривать с точки зрения строения и функций тела человека, а также наличия или отсутствия заболеваний или признаков (состояние здоровья) ; их симптомы и то, что они могут и не могут делать, то есть степень, в которой состояние влияет на нормальную жизнь человека (качество жизни) .
Здравоохранение — это профилактика, лечение и ведение болезней, а также сохранение здоровья с помощью услуг, предлагаемых медицинскими организациями и специалистами.Он включает в себя все товары и услуги, предназначенные для укрепления здоровья, в том числе «профилактические, лечебные и паллиативные меры, независимо от того, адресованы ли они отдельным лицам или группам населения». [6]
A) Показатели состояния здоровья
Состояние здоровья можно измерить с помощью патологических и клинических показателей, и обычно его наблюдают врачи или измеряют с помощью инструментов.
Типы измерения болезней включают:
- Признаки — артериальное давление, температура, рентген, размер опухоли
- Симптомы — контрольные списки для конкретных болезней
- Сопутствующие заболевания — индекс Чарлсона, ICED-индекс сопутствующего заболевания (учитывает как тяжесть заболевания, так и функциональную тяжесть), нежелательные явления — боль, кровотечение, повторная госпитализация, осложнения (напр.грамм. с использованием классификации хирургических осложнений Clavien-Dindo).
Всегда лучше использовать уже опробованные и проверенные меры, чем изобретать новую. Используйте существующие стандартизированные меры с подтвержденной надежностью, достоверностью и оперативностью. Критерии, которые следует применять при оценке мер, включают:
Психометрические критерии
- Приемлемость — должен быть диапазон измерения без смещения пола или потолка
- Надежность — повторное тестирование теста (тестирование и повторное тестирование дадут одинаковый балл), межэкспертный (2 человека, оценивающие кого-то отдельно, дадут одинаковый балл — измеряется статистикой Каппа *), внутренняя согласованность (альфа Кронбаха — когда серия вопросы используются для измерения чего-либо e.грамм. Oxford Hip Score, баллы за ответы часто выставляются по шкале и суммируются, чтобы получить единое общее числовое значение. Весы должны иметь внутреннюю согласованность, т.е. все предметы должны иметь одинаковые размеры. Альфа Кронбаха — это коэффициент для оценки внутренней согласованности шкалы. [7] )
- Валидность — чувствительность (правильная идентификация больных) и специфичность (правильная идентификация больных)
- Отзывчивость — степень, в которой мера может выявить клинически значимое изменение.
* Статистика каппа измеряет межскоростную надежность. Каппа = (% наблюдаемого согласия между наблюдателями -% согласия, ожидаемого только случайно) / (100% -% согласия, ожидаемого только случайно).
Практические критерии
Если мера предназначена для рутинного использования в рамках клинической практики:
- Мера должна быть подходящей / актуальной
- Мера должна быть краткой и простой для выполнения
- Подходит для повседневного использования.
Если невозможно использовать существующую меру, лучше всего адаптировать существующую меру, однако она должна быть переоценена на надежность, достоверность и оперативность в новых обстоятельствах. В противном случае необходимо разработать новую меру и оценить ее надежность, достоверность и оперативность.
Факторы, которые могут повысить надежность теста:
- Обучение наблюдателей
- Четкие определения терминологии, критериев и протоколов
- Регулярное наблюдение и обзор техники
- Выявление причин несоответствий и меры по их устранению.
Методы, которые могут увеличить срок действия, включают:
- Структурированные и стандартизированные процедуры сбора клинической информации
- Стандартизированные протоколы оценки и интерпретации
- Использование хорошо сконструированных инструментов (т.е. с документально подтвержденной надежностью и достоверностью)
- Получите соответствующие отчеты с информацией.
Взаимосвязь между действительностью и надежностью
То, что может быть достоверным для группы или популяции, может быть неверным для отдельного человека в клинических условиях.Когда надежность или повторяемость теста низкая, валидность теста для данного человека также может быть низкой.
B) Показатели качества жизни
Качество жизни — это мера разницы между надеждами и ожиданиями человека и его нынешним опытом. [8] Качество жизни, связанное со здоровьем, в первую очередь связано с теми факторами, которые находятся в сфере влияния поставщиков медицинских услуг и систем здравоохранения.
- Качество жизни, связанное со здоровьем, можно измерить, спросив пациента напрямую или с помощью различных инструментов.
- Показатели качества жизни, связанного со здоровьем, могут применяться к различным типам заболеваний, лечению и демографическим / культурным группам, или они могут относиться только к конкретным заболеваниям, вмешательствам или группам населения. Конкретная популяция или заболевание, будучи очень актуальной для населения или людей с данным заболеванием, затрудняет сравнение с населением в целом (у которого нет проблем со здоровьем).Если такое сравнение важно, общий инструмент может оказаться более полезным. Общие и специальные инструменты могут использоваться в сочетании друг с другом. Измерения
- HRQoL полезны, потому что они могут установить круг проблем, которые влияют на пациентов, могут выявить любые текущие проблемы, которые в противном случае могли бы быть упущены, и могут быть предиктором успеха лечения. Измерения
- HRQoL можно комбинировать с измерениями времени в конкретном состоянии здоровья, чтобы сформировать количество лет жизни с поправкой на качество (QALY) — более подробную информацию см. В разделе экономики здравоохранения.
Общие инструменты для измерения HRQoL включают:
- Краткая форма (SF) -36
- WHOQOL
- EuroQoL (EQ5D)
- Профиль здоровья Ноттингема (NHP)
- Профиль воздействия болезни (SIP)
Инструмент SF-36 — широко используемый инструмент, который состоит из вопросника, который заполняется самостоятельно, из 36 пунктов. Он генерирует балл по 8 параметрам здоровья плюс 2 итоговых балла и в настоящее время принят в качестве показателя «золотой стандарт». Он доступен на нескольких языках и был распространен и принят во всем мире.
Инструменты для конкретных заболеваний включают:
Инструменты для конкретных групп населения:
- Профиль здоровья и болезней детей / CHIP — инструменты для конкретных групп населения разработаны с учетом конкретных демографических групп, таких как дети или пожилые люди. CHIP включает пять областей удовлетворения, комфорта, устойчивости, избежания рисков и достижений.
C) Меры здравоохранения
Показатели эффективности здравоохранения уже были подробно описаны в разделах «Измерения спроса и предложения» и «Дизайн исследования для оценки эффективности, действенности и приемлемости услуг, включая измерения структуры, процесса, качества услуг и результатов оказания медицинской помощи».Они могут включать:
- Удовлетворенность и опыт пациентов, а также показатели результатов, указанные пациентом. Существует множество опробованных и проверенных опросов пациентов для сбора информации об их удовлетворенности и опыте, которые используются Комиссией по качеству медицинской помощи и Институтом Пикера для национального мониторинга эффективности.
- Качество медицинской помощи также можно измерить с точки зрения процесса, а также результатов, таких как выполнение руководств, последних данных и критериев для лечения и направления к специалистам.Кроме того, качество может быть оценено внешними организациями, такими как Комиссия по качеству медицинского обслуживания, через их процессы мониторинга и инспекции и Monitor.
- Количество или производительность организаций здравоохранения (количество пациентов, занятость коек и время ожидания) являются обычно используемыми показателями.
- Финансовые показатели в настоящее время считаются ключевым аспектом деятельности здравоохранения.
Список литературы
- [6] Отчет Всемирной организации здравоохранения.(2000). «Почему системы здравоохранения имеют значение?». КТО.
- [7] Дж. М. Бланд, Д. Г. Альтман, Статистические заметки: альфа Кронбаха, BMJ 1997; 314 (7080): 572 (22 февраля),
- [8] Файерс П.М., Машин Д. Качество жизни: оценка, анализ и интерпретация. Чичестер: Wiley, 2000. .
© Розалинд Блэквуд 2009, Клэр Карри 2016
(PDF) Здоровье, связанное со здоровьем качество жизни и качество жизни: в чем разница?
НЕ ОКОНЧАТЕЛЬНАЯ ВЕРСИЯ.См. Doi: 10.1007 / s40273-016-0389-9 для опубликованных
версия
Страница 5 из 9
Системы классификации атрибутов, такие как SF-6D или EQ-5D, могут генерировать как профили состояния
,, так и значения индексов. Профиль представляет собой состояние здоровья, описываемое анкетой
. Значение индекса является результатом задач по выявлению предпочтений, в ходе которых
респондентов (как правило, представителей общественности) спрашивают, сколько лет своей жизни
они готовы пожертвовать или какой риск со своей жизнью они готовы пойти на
избегать плохого здоровья [15].Ответы людей на задачи по выявлению предпочтений отражают
прогнозов того, как здоровье влияет на их жизнь (хотя они также могут учитывать влияние
на других). Качественное исследование показало, что при оценке состояния здоровья участники рассматривают широкий спектр
факторов, не связанных со здоровьем [40]. Если предпочтения респондентов составляют
на основе того, как здоровье влияет на качество жизни, и если респонденты правильно оценивают влияние здоровья на качество жизни
, то полезность состояния здоровья может быть обозначена как качество жизни, связанное со здоровьем (хотя скорректированное качество жизни может быть более точным).Но
неясно, отражают ли предпочтения респондентов только качество жизни [41], а
может зависеть от того, какое определение качества жизни вы считаете правильным.
Таким образом, приведенные ранее определения HRQoL, похоже, либо сворачивают
в определения здоровья, QoL, либо отражают ценность здоровья. Тем не менее, часто профиль состояния работоспособности
, а не только служебная программа, связанная с профилем, называется HRQoL.
Таким образом, поучительно рассмотреть, что на самом деле измеряют типичные вопросники HRQoL.
5. Что измеряют вопросники HRQoL?
Два популярных показателя HRQoL содержат следующие области: физическое
функционирование, ролевые ограничения, социальное функционирование, боль, психическое здоровье и жизнеспособность в
SF-6D [3]; подвижность, обычная активность, уход за собой, боль или дискомфорт, тревога или депрессия
в EQ-5D [42]. Из приведенных выше определений HRQoL только первые
точно описывают вышеуказанные домены (т.е. здоровье, описанное с использованием функциональности и
благополучия). Типичные вопросники HRQoL не измеряют «аспект здоровья
QoL», потому что это означает, что они являются подмножеством показателей QoL. Таким образом,
они должны будут описать QoL, например, путем измерения удовлетворенности жизнью
, связанной с различным состоянием здоровья. Типичные вопросники HRQoL
также не измеряют наиболее важные способы, которыми здоровье влияет на QoL, потому что области измерения HRQoL
обычно не являются доменами QoL.Упомянутые выше домены HRQoL
можно сравнить с опросником QoL, таким как Индекс личного благополучия
(PWI) [43]. PWI спрашивает об удовлетворенности: уровнем жизни, здоровьем, достижениями
, личными отношениями, личной безопасностью, связью с сообществом,
и будущей безопасностью [43]. Эти домены не часто встречаются в вопросниках HRQoL
, но все они, вероятно, будут затронуты плохим здоровьем.
Домены SF-6D и EQ-5D будут соответствовать определению здоровья ВОЗ,
, хотя вопросы варьируются по классификационной схеме ВОЗ для нарушений,
ограничения активности и ограничения участия [44] (стр. 56). -68). Таким образом, можно сказать, что опросники HRQoL
предназначены для измерения самооценки состояния здоровья [36,37,41], если только
не обоснована связь между измерением функционирования и благополучия и QoL.
Тем не менее, не было много явных оправданий для дифференциации HRQoL от состояния здоровья
.Guyatt et al. [45] утверждают, что «состояние здоровья было оценено как более узкое по охвату
, и в нем упущен необходимый элемент оценки пациентом». Но
ни EQ-5D, ни SF-6D не содержат оценки пациента. При обзоре более 159 опросников
в 75 статьях было обнаружено, что только 8,5% опросников HRQoL
включали аспект оценки или важности [46]. Показатели HRQoL описывают
здоровья в более широком смысле (функционирование и благополучие), чем клинические показатели, но
Качество жизни и благополучие, связанное со здоровьем
Качество жизни, связанное со здоровьем (HRQoL), является многомерной концепцией. это включает в себя физическое, умственное, эмоциональное и социальное функционирование.Он выходит за рамки прямых измерений здоровья, таких как ожидаемая продолжительность жизни и причины смерти; и фокусируется на влиянии состояния здоровья на качество жизни. Важно понимать, как это относится к «благополучию», которое оценивает положительные аспекты жизни человека, такие как положительные эмоции и удовлетворенность жизнью.
Ваши врачи и обслуживающий персонал использовали HRQoL и благополучие для измерения последствий хронического заболевания , лечения, а также краткосрочной и долгосрочной нетрудоспособности. Возможно, вы выразили свои личные цели лечения члену вашей бригады по уходу.Точнее, что для вас важно или вас спрашивают, как вы себя чувствуете. Эти разговоры важны и часто помогают определить методы лечения.
По данным Центров по контролю за заболеваниями (CDC) благополучие — это положительный результат, который имеет значение, потому что он говорит нам о том, что люди верят в то, что их жизнь идет хорошо. Хорошие условия жизни (например, здоровье, жилье, работа) имеют основополагающее значение для благополучия. Даже если у вас диагностировано редкое заболевание костного мозга , вы все равно можете работать, чтобы обеспечить благоприятное качество жизни и благополучие, связанное со здоровьем.
Запомните эти три момента:
- Подумайте о том, что для вас важно.
- Внесите необходимые изменения, чтобы обеспечить соответствие вашему лечению. Если что-то не так, скажите что-нибудь.
- Поговорите со своей бригадой по уходу — вы будете удивлены, насколько они восприимчивы к вашим убеждениям и опасениям.